Giornata Internazionale delle Malattie Rare
🌍Oggi è la Giornata Internazionale delle Malattie Rare
Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare. Il tempo medio per una diagnosi è di 4 anni, ma può arrivare fino a 7.
Le malattie rare hanno un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante.
La ricerca sulle malattie rare permette di scoprire aspetti ignoti anche di altre malattie più comuni o di migliorarne la diagnosi: alcune di queste riguardano il #metabolismo degli alimenti, altre possono comportare #obesità che è ulteriormente invalidante. In qualche caso le modifiche al regime alimentare sono fondamentali per la #cura o la #prevenzione delle complicanze.
Per esempio, nel corso degli ultimi decenni, una malattia rara come la celiachia è stata studiata così a lungo da diventare diagnosticabile anche quando è ancora asintomatica, al punto tale che ormai non è più considerata rara, e gestibile facilmente con una dieta specifica
Ma è soprattutto una giornata in cui ascoltare bambini e genitori, caregiver e familiari: 8 su 10 hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia.
